2020-ban született meg az az álom, amelynek megvalósításával létrejött egy Alapítvány a kezelhető genetikai betegségekkel élő gyermekekért és családjukért: a Humán Genomért Alapítvány (www.humangenomert.hu). Egyik fő célkitűzésünk egy szülői közösség létrehozása volt, amely segítőfonalként szolgálhat a jövőben a diagnózis utáni szociális háló, stigmacsökkentés, elfogadás és segítőcsapat formájában. Az első találkozó megszervezésére 2024.05.25-26 között került sor Badacsonytomajban a Szent Imre Közösségi Házban. Az Alapítványi kuratórium köré egy nagyon lelkes és tehetséges önkéntesekből álló csapat kovácsolódott, akik sok hónapos munka eredményeként lehetővé tették az esemény létrejöttét. A Találkozó jellegzetességét az adta, hogy egy természetközeli környezetben, párhuzamosan folytak a gyermek és szülői programok. Ennek köszönhetően a szülők fókuszálni tudtak a szülői programokon, miközben a 2,5-17 éves korú gyermekek számára számtalan egyéni és közös gyermekprogram állt rendelkezésre pedagógusok, pszichológusok, szociális munkás és lelkes önkéntesek szervezésében. A rendezvény témája a mentális egészség köré fókuszálódott: pszichológiai workshop, mentálhigiénés sátor, szociális háló műhelybeszélgetés, kerekasztal beszélgetések, zeneterápia, valamint reggeli gyógytorna programokkal készültünk a Családoknak. Emellett fakultatív program keretében Folly Arborétum látogatás, Városnézés, illetve gyermekfókuszú programokat is szerveztünk. Külön köszönjük a zeneterápiás estet a SzerHang Egyesületnek. Az esemény első napjának végén bográcskészítés és vacsora mellett élénk hangulatban sikerült a közösségi szikra ébrényét életre kelteni. Tartalmas beszélgetések, családok között induló barátságok és gyermekek felhőtlen játéka uralta az esemény hangulatát a kiemelten jó időjárás mellett. Külön köszönjük az esemény anyagi támogatásában jelentős szerepet vállaló Magyar Asszonyok Érdekszövetségének a támogatását. Hálásan köszönjük minden résztvevőnek, szervezőnek, az esemény létrejöttében szerepet játszó helyi lakosoknak (külön köszönjük Csák Enikőnek), a Bedi Imre plébános Úrnak, Krisztin-Németh László Badacsonytomaji főpolgármester Úrnak és minden önkéntesnek, aki munkájával hozzájárult a találkozóhoz. A jövőbeli folytatás reményével mindenkinek köszönjük!
Budapest, 2024.08.04.
Humán Genomért Alapítvány Kuratóriuma és önkéntesei:
Dr. Kovács Orsolya, Fekete Nóra, Dr. Szalai Renáta, Dr. Haltrich Irén, Erhardt Júlia, Kalmárné Dr. Rikker Zsuzsanna, Kiss Ildikó, Dr. Csacsovszki Ottó, Pátrovics Laura, Ács Krisztina, Dr. Bányai Bálint, Csák Enikő, Thiering Gergő, Kovács Sándor, Nagy Bence, Vörös Zsolt, Görög Tímea, Vendégh Marianna, Tóth Zoltán, Földes János, Dr. Kovács Árpád
Közétett: Budapest, 2023.11.29. A Humán Genomért Alapítvány Kuratóriuma jóváhagyásával.
